![]() |
Xe tuyên truyền lưu động chia sẻ thông tin, nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. Ảnh Sỹ Hào. |
Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia
Được biết, ngày Thalassemia thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8/5 nhằm thúc đẩy sự chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia, giúp các bệnh nhân sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn.
Theo ông Nguyễn Văn Cường, Trưởng phòng Dân số, Sở Y tế tỉnh Vĩnh Phúc, bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Mỗi thể bệnh là do bất thường tổng hợp một loại chuỗi globin; có hai thể bệnh chính là alpha thalassemia và beta thalassemia; ngoài ra có các thể phối hợp khác như Thalassemia và bệnh huyết sắc tố.
Thalassemia là bệnh hay gặp nhất trong các bệnh di truyền đơn gen trên nhiễm sắc thể thường. Là bệnh di truyền có tỷ lệ cao nhất trên thế giới - theo báo cáo của Liên đoàn Thalassemia Thế giới năm 2012, có khoảng 7% dân số trên thế giới mang gen bệnh huyết sắc tố và Thalassemia.
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), bệnh huyết sắc tố (HST) ảnh hưởng tới 71% số nước trên thế giới; khoảng 7% phụ nữ có thai mang gen bệnh huyết sắc tố và khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị mang gen bệnh. Mỗi năm có khoảng 60.000 - 70.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng. Bệnh tập trung nhiều ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á – Thái Bình Dương trong đó có Việt Nam.
Hiện nay, ở nước ta có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc.
“Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.” – ông Nguyễn Văn Cường cho biết.
Vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống Việt
Thalassemia là một bệnh về máu có tính di truyền có ở cả nam và nữ, người mắc căn bệnh này cơ thể bị giảm trầm trọng khả năng sản xuất Hemoglobin (một thành phần quan trọng của hồng cầu đảm nhiệm việc vận chuyển oxy trong cơ thể), làm cho cơ thể bị thiếu máu trầm trọng và ứ đọng sắt.
Đặc điểm chính của bệnh là thiếu máu hồng cầu nhỏ, nhược sắc, ứ sắt trong cơ thể gây xạm da; gan, lách to, trẻ chậm phát triển, với nhiều các biến chứng như: biến dạng xương, biến chứng cơ quan tim mạch, nội tiết.v.v… Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, bệnh nhân Thalassemia cần được điều trị triệu chứng suốt đời.
![]() |
Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh Thalassemia hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn. Ảnh Sỹ Hào. |
Do chi phí điều trị bệnh cao, cộng với số lượng đơn vị máu cần để điều trị cho bệnh nhân rất lớn, nên việc cộng đồng hiểu và cùng nhau chia sẻ khó khăn với bệnh nhân như hỗ trợ vật chất cũng như tham gia các hoạt động hiến máu tình nguyện, đều là những việc làm rất ý nghĩa để giúp bệnh nhân có cuộc sống tốt hơn.
Tan máu bẩm sinh là căn bệnh có thể phòng ngừa, để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Sỹ Hào
Đường dẫn bài viết: https://phapluatxahoi.kinhtedothi.vn/vinh-phuc-chung-tay-phong-benh-tan-mau-bam-sinh-417655.html
In bài viếtBản quyền thuộc về "Pháp Luật và Xã hội - Chuyên trang của Báo Kinh tế & Đô thị", chỉ được dẫn nguồn khi có thỏa thuận bằng văn bản.